PHO - Bladder Cancer Advocacy Network

kreinh
PHO 15.09.2018 kl 09:25 12952

https://www.inspire.com/groups/bladder-cancer-advocacy-network/discussion/cis-and-blue-light-cystoscopy-after-6-bcg-treatments/

Kommentar fra Facebook:
"Hei. Nå er jeg usikker på om jeg er noe i grenseland for hva som er greit å poste. Dette er samtaler på ett forum for personer med NMIBC, hvor de diskuterer Cysview og alternativer.
Det er en fornøyelse å være med å eie noe som er så viktig for mange."


Jeg har klippet ut dette fra Photocure Investors på Facebook. Håper ikke jeg går for langt siden jeg ikke har spurt om jeg kan spre dette videre....
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
Slettet bruker
15.09.2018 kl 11:56 9659

Har sett at noen antyder ca 50.000 dollar for et komplett flexiscope.
Hvis dette stemmer så høres det ut som lommerusk for en klinikk som ønsker å være oppdatert på den beste metoden for å avdekke/oppdage blærekreft.

Folk er livredde for å komme i en situasjon hvor de må betale liggedøgn etter f. eks et hjerteinfarkt på private klinikker i USA fra egen lommebok.
I en slik situasjon virker det ikke bare merkelig, men ikke så rent lite smålig at en klinikk må ha leasing-ordning eller avbetaling for å se seg i stand til å skaffe seg seg et BLC-scope.
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
Allislost
15.09.2018 kl 11:56 9670

BenteBazooka

Takk for oppklaring rundt ventetid etter BCG.
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
BenteBazooka
15.09.2018 kl 11:50 9691

NilsAB
Cysview hadde tidligere en begrensing med at man måtte vente 90 dager etter BCG/chemo behandling.
16 februar i år så ble den begrensingen fjernet. Det er ikke sikkert alle er oppdaterte på det.
Se side 6 her: https://photocure.com/globalassets/investor-relations/presentations/2017-pres/pho-4q-2017-pres-final.pdf



“Prior treatment with BCG therapy appears to have no effect on BLCC accuracy. Many patients receive BCG treatment and it is important to note that the benefits of BLCC can be seen in this patient population as well“, says Siamak Daneshmand, MD, Associate Professor of Urology (Clinical Scholar) Director of Urologic Oncology, at the University of Southern California Institute of Urology and study investigator.
https://photocure.com/news/cysviewhexvix-at-siu/


Er forøvrig ikke noen tilhenger av å dele diskusjoner fra pasientforum her på et investorforum....
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
Allislost
15.09.2018 kl 11:43 9728

Dette bekrefter vel bare det Bellete var inne på i Q2 presentasjonen?At sykehusenes økonomi var en utfordring for å skaffe seg skop/Cysview, og at sykehus som ikke har BLC/Cysview mister pasienter til sykehus som har dette?
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
Allislost
15.09.2018 kl 11:35 9761

kreinh

Takk for fin tråd og link! Dette er jo svært interessant! I denne linken får man et innblikk i hvordan pasienter i USA med blærekreft, og deres pårørende, gjør mye selv for å finne best behandling og diagnostikk. Det virker som at BCG cellegift gir betennelse i blæren og at det er individuelt hvor lang tid det tar før betennelsen forsvinner. For å redusere sjansen for falske positive funn burde man vente til betennelsen er borte. Slik jeg leser det er det sannsynligvis hovedsakelig økonomiske årsaker til at ikke flere sykehus har skaffet seg BLC/Cysview. Pasientene virker imidlertid villig til å reise betydelige avstander i USA til et sykehus som kan tilby dette, ettersom pasientene oppfatter at dette er den beste metoden/behandlingen. Hvis jeg har forstått dette riktig så er jo dette gode nyheter som bekrefter at pasientene tar grep for å få BLC/Cysview. Da vil jeg tro at sykehusene må følge etter og tilby dette.
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
ITinvest
15.09.2018 kl 11:28 9827

skal ikke i denne denne sammenhng undervurdere av internett, å inhente kunnskap i dag er mye lettere for pasienter i dag, enn før dette kom.'
Nyeheter spres mye raskere og pasienter stiller krav ut fra det.
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
Flottesen
15.09.2018 kl 11:16 9882

Det er jo interessant hva den ene pårørende skriver:
" I called the Cysview people and they told me the same thing."

Hun har altså ringt til Photocure i USA for å få råd. Dette illustrerer to ting, slik jeg ser det
- Amerikanske pasienter/pårørende har et aktivt forhold til å søke de beste behandlinger og sykehus som kan tilby den.
- Det har en stor verdi å ha en lokal organisasjon. Ikke bare rent salgsmessig, men også fordi dette etablerer en tilstedeværelse som kan være nyttig som enkel pasientkontakt, noe som indirekte vil være salgsdrivende.

Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
Scoopfinder
15.09.2018 kl 10:54 9968

Dette støtter min teori om at scopene og Cysview ganske raskt vil "selge seg selv".
Pasientene vil oppsøke sykehusene som kan tilby Cysview, dermed tvinges sykehusene til å handle
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
kreinh
15.09.2018 kl 10:46 10019

Der er du inne på noe vesentlig med det amerikanske markedet, ITinvest. Store pasient fora som har makt/påvirkningskraft.
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
ITinvest
15.09.2018 kl 10:38 10017

Det er jo når pasientene begynner å velge bort sykehus som ikke har dette produktet att skiftet kommer fort, virker som vi er i den fasen nå.

Amerikanere er vel i større grad vokst opp med att de må ta slike valg selv, ikke som oss hvor staten tenker for oss
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
kreinh
15.09.2018 kl 10:16 10093

Gode erfaringer med blue light cystoscopy sprer seg:

"I have been told by my husband's urologist that blue light cystoscopy is best for viewing CIS, but that BCG treatments inflame the bladder and therefore interfere with it's efficacy. So, blue light cystoscopy after BCG treatments may not be helpful. I called the Cysview people and they told me the same thing.

Cliffsider, you gave me important information about Cysview in an earlier post and I really appreciated it. I didn't even know what it was until you told me about it. My husband is going for a second opinion at an NCI hospital next week. It's the Moffitt Center in Tampa Florida. I was shocked to have them tell me that they don't have blue light cystoscopy available there at the present time. They are hoping to have it in a few months. The doctor there also told me that blue light cystoscopy is not very useful after BCG treatments due to BCG inflammation. As far as I know, the Moffitt Center has a very good reputation with bladder cancer, so that really surprised me. Needless to say, I'm pretty confused.

cbutler1311, it seems like your doctors think blue light will be very useful, even just 3 weeks after BCG treatments. Thank you very much for sharing that update. It means a lot. I certainly need to do more research about this. I'm thinking now that maybe we need to go to a different NCI hospital for my husband. From your experience, it seems that blue light cystoscopy is pretty important to spot CIS regardless of BCG inflammation. I wish you and your husband the very best. There are plenty of people with CIS on this discussion board who have kept their CIS in check for many years by staying on top of it. Sounds like you and your husband are doing a great job with that. Good luck!"


Motforestillinger kan komme på grunn av vegring mot å investere i nytt utstyr. Men man skal ikke underestimere makten/betydningen av pasient erfaringer som sprer seg...
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
focuss
15.09.2018 kl 10:16 10159

NilsAB
Slik jeg leser det så kan blæra vare betent etter behandling med cellegift (BCG) og at BLC Cysview bør utsettes 3-4 uker til betennelsen er over. Ellers så viser det at som Bellete sa, at pasienter oppsøker sykehus som har BLC Cysview. Dette med falske positive har jeg sett tidligere og fikk inntrykk av at det hadde med erfaring å gjøre.
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
Slettet bruker
15.09.2018 kl 10:11 10171

NilsAB

Det som er interessant for oss aksjonærer er at utsetting av scopes i USA er akselererende, og en uttalelse fra et enkelt sykehus endrer ikke på dette.
Dette er første gangen vi hører om en slik problemstilling på 8 år med Hexvix/Cysview, og det betyr vel at `smaken er som baken`..
Det store flertallet vil ha det beste, og da teller det lite for helheten at en eller flere er skeptisk på feil grunnlag.

Fase III slår i hjel enhver dommedagsprofeti fra en som for alt vi vet kanskje også synes at folk blir penere etter å ha passert 100 år, eller at det er borkastet tid å tøye ut etter lengre fysiske anstrengelser.

Blant menneskeheten er det alltid noen som tikker seg ut, og språket er relativt og kan brukes til alle vinklinger.
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
Frantzen
15.09.2018 kl 10:09 10179

legger ved en link for de som vil se hvordan blålys fungerer i praksis . 80 tusen som får blærekreft i usa hvert år , og ca 700.000 lever med blærekreft i usa

https://www.utsouthwestern.edu/newsroom/articles/year-2018/blue-light-technology.html
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
Frantzen
15.09.2018 kl 10:08 10185

legger ved en link for de som vil se hvordan blålys fungerer i praksis . 80 tusen som får blærekreft i usa hvert år , og ca 700.000 lever med blærekreft i usa

https://www.utsouthwestern.edu/newsroom/articles/year-2018/blue-light-technology.html
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare
NilsAB
15.09.2018 kl 09:50 10232

Til Focuss og dere andre opplyste!
Nede i denne tråden det er linket til står det en del kommentarer om inflammasjon og at det kan være vanskelig å skille kreft fra inflammasjon i blæren under blålys undersøkelse... Til og med en påstått uttalelse fra ett sykehus’s innkjøpssjef at det er en av grunnene til at de ikke har skaffet seg utstyr fra Photocure...
Redigert 21.01.2021 kl 08:17 Du må logge inn for å svare